ابتلای یک دختر بچه‌ ۵ ساله به بیماری نادر (سندرم پرادر ویلی ) یا گرسنگی دایمی! +تصاویر

به گزارش 9صبح،یک دختر ۵ ساله به دلیل یک بیماری نادر که دائماً او را برای غذای بیشتر گرسنه می‌کند، ۴۵ کیلوگرم وزن دارد. هالی ویلیامز، ۲۵ ساله، اهل بریتانیا، برای اینکه دخترش هارلو نتواند بیش از حد غذا بخورد، در مقابل آشپزخانه مانع قرار داده است.

هارلو مبتلا به سندرم پرادر ویلی است و کروموزوم ۱۵ را که مسئول کنترل گرسنگی است از دست داده؛ بنابراین هارلو دائما اشتها دارد و همیشه میل به خوردن دارد. ویلیامز به Caters گفت: داشتن یک گیت کودک روی در آشپزخانه کمک می‌کند تا مطمئن شویم که هارلو وارد آشپزخانه نمی‌شود.

او اضافه کرد: در آینده باید اقدامات بیشتری انجام دهم و با بزرگتر شدن هارلو به احتمال زیاد مجبور خواهم شد برای آشپزخانه قفل بگیرم. هارلو در تنها ۶ ماهگی به این سندرم مبتلا شد که مادرش قبلاً هرگز درباره آن نشنیده بود.

سندرم پرادر ویلی یک اختلال ژنتیکی نادر است و می‌تواند به صورت مشکلات جسمی، ذهنی و رفتاری در افرادی که به آن مبتلا هستند ظاهر شود. بسیاری از عوارض این بیماری ناشی از چاقی است.

ابتلا به پرادر ویلی توانایی هارلو را برای رسیدن به نقاط عطف خاص به تاخیر انداخته است. او تا ۸ ماهگی نمی‌توانست سرش را بالا بگیرد و تا ۲ و نیم سالگی راه نمی‌رفت. وی همچنین از وقفه تنفسی در خواب رنج می‌برد.

ویلیامز گفت: وقتی هارلو به دنیا آمد، می‌دانستیم که چیزی اشتباه است. او واقعاً شلخته بود، قدرت نداشت، گریه نمی‌کرد و به درستی از یک بطری تغذیه نمی‌کرد.

اکنون که ویلیامز بالاخره در مورد وضعیت دخترش پاسخ‌هایی دارد، اقدامات لازم را انجام می‌دهد تا مطمئن شود که سالم بماند. او می‌گوید که باید با کودک ۵ ساله در مورد اینکه چقدر غذا می‌خورد سختگیر باشد، اما به استثنای برخی موارد.

ویلیامز گفت: هارلو در حال حاضر اضافه وزن دارد، بنابراین من باید با او سختگیر باشم و به او بگویم که بعد از صرف غذا دیگر نمی‌تواند چیزی بخورد. من مطمئن هستم که او یک رژیم غذایی سالم و متعادل دارد، اما او همچنان مجاز به درمان است، زیرا در نهایت فقط یک کودک است، بنابراین من نمی‌خواهم او را کاملاً محروم کنم. با این حال، هالی می‌گوید که هارلو به عصبانیت و بدخلقی معروف است، به خصوص وقتی به او می‌گوید که نمی‌تواند غذای بیشتری بخورد.

هالی ویلیامز توضیح داد: او آی پد خود را پرت می‌کند، لگد می‌زند و جیغ می‌کشد و گریه می‌کند. من باید سختگیر باشم وگرنه او بر زندگی من حکومت می‌کند. با وجود تمام سختی‌ها، خانم ویلیامز و دخترش هنوز پیوندی بسیار نزدیک دارند و همیشه در کنار هم هستند.

ویلیامز گفت: گاهی ممکن است کنار آمدن با شرایط سخت باشد، اما از آنجا که هارلو اولین فرزند من است، من هیچ تفاوتی بین او و پسرم قائل نمی‌شوم.