مریضی کم‌خونی داسی‌شکل یازده برابر کشنده‌تر از تصورات پیشین

وی خاطر نشان می‌کند تعداد نوزادانی که با بیماری کم‌خونی داسی شکل به دنیا می‌آیند در حال افزایش است که این به معنای داشتن دوران کودکی بسیار دشوار است. این بیماران بیشتر مستعد ابتلا به عفونت‌ها و سایر شرایط شدید هستند، بنابراین کلید درمان این بیماری تشخیص زودهنگام است.

در سال ۲۰۲۱، نیم میلیون نوزاد با بیماری کم‌خونی داسی شکل به دنیا آمدند و بیش از سه چهارم این تولد‌ها در جنوب صحرای آفریقا بوده است. بر اساس تجزیه و تحلیل بار کل مرگ و میر (از جمله شرایط ثانویه) بیماری کم‌خونی داسی شکل دوازدهمین علت اصلی مرگ و میر کودکان زیر ۵ سال در سطح جهان بود. با این حال، بار مرگ و میر کلی بیماری کم‌خونی داسی شکل در میان سه علت اصلی مرگ در پرتغال، جامائیکا، لیبی، عمان و سان‌مارینو بود.

آزالیا تامسون Azalea Thomson؛ نویسنده اول این مقاله و پژوهشگر IHME در تیم سلامت نوزادان و کودکان توضیح می‌دهد: «جمع‌آوری داده‌های بهبود یافته و اصلاح داده‌ها برای ردیابی پیشرفت بیماری کم‌خونی داسی شکل بسیار مهم است. به منظور غلبه بر این محدودیت داده، به جای استفاده از داده‌های مرگ و میر به تنهایی، برای تخمین کل مرگ و میر ناشی از بیماری کم‌خونی داسی شکل، از یک الگوریتم ریاضی استفاده کردیم؛ که داده‌های ورودی بروز تولد، بقا در طول زمان و شیوع را می‌گیرد و اطمینان می‌دهد که این معیار‌ها از نظر داخلی سازگار هستند.

با استفاده از همه داده‌های موجود، ما توانستیم درک خود را از بار واقعی بیماری کم‌خونی داسی شکل تقویت کنیم و آن را در کنار سایر علل اصلی مرگ و میر، بهتر بشناسیم. به عنوان مثال، در سال ۲۰۲۱، در کودکان زیر ۵ سال کشور‌های جنوب صحرای آفریقا، کل مرگ و میر ناشی از بیماری کم‌خونی داسی شکل از سوء تغذیه، سرخک یا سیفلیس بیشتر بود.

این پژوهش همچنین بر نیاز سیاست گ‌گذاران و حامیان سلامت عمومی برای رسیدگی به بار ناشناخته بیماری کم‌خونی داسی شکل تاکید می‌کند. غربالگری جهانی نوزادان، نظارت بر موارد از طریق ثبت عمومی، و درمان مداخله زودهنگام می‌تواند درد و رنج حدود ۸ میلیون نفر را که با بیماری کم‌خونی داسی شکل زندگی می‌کنند، کاهش دهد.

دکتر ترزا مک هیو، نویسنده علمی در IHME که بر سلامت نوزادان و کودکان تمرکز دارد، می‌گوید: غربالگری جهانی نوزاد برای تشخیص زودهنگام و مدیریت بیماری کم‌خونی داسی شکل ضروری است. در کشور‌های با درآمد کم و متوسط، فرآیند غربالگری نوزادان پراکنده است. در ایالات متحده، غربالگری نوزادان همگانی است، اما هنوز یک ثبت ملی وجود ندارد.

افزایش آگاهی جهانی و اتخاذ سیاست‌های بهداشتی که غربالگری نوزادان را گسترش دهد و درمان را در دسترس‌تر کند، به بهبود نتایج سلامت کمک زیادی خواهد کرد.

یافته‌های این مطالعه اخیراً در نشریه لنست همانولوژی منتشر شده است.